ভিডিও কনফারেন্স পদ্ধতির মাধ্যমে স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয় আয়োজিত মেরুদণ্ডের পেশী অ্যাট্রফির (এসএমএ) বর্তমান কারেন্ট ট্রিটমেন্টস সম্পর্কিত কর্মশালায় এসএমএ বৈজ্ঞানিক কমিটির সদস্যগণ, মন্ত্রণালয়ের কর্মকর্তা এবং এসএমএ সমিতিগুলি অংশ নিয়েছিল।
এসএমএ বৈজ্ঞানিক কমিটির সদস্যরা সভায় ব্যবহৃত এসএমএ ওষুধের তথ্য ভাগ করে নিয়েছিল। এছাড়াও, তারা সম্ভাব্য জিন থেরাপির বিষয়ে সর্বাধিক যুগোপযোগী বৈজ্ঞানিক গবেষণা সম্পর্কে উপস্থাপনা করেছিলেন, যা সম্প্রতি প্রকাশিত হয়েছে।
বৈজ্ঞানিক বোর্ডের উপস্থাপনাগুলিতে; সম্প্রতি অবধি, ২০১ 2016 সালে প্রথমবারের মতো কোনও ড্রাগ ছাড়ার কারণে এসএমএর কোনও চিকিত্সা ছাড়াই তুরস্ক একই বছর প্রকাশিত হয়েছিল যে বিশ্বের যে সকল ওষুধ প্রথম দেশগুলির মধ্যে অন্যতম, সমস্ত এসএমএ টাইপ 1 রোগীর বিনামূল্যে অফারে অ্যাক্সেস পায়। এটিরও জোর দেওয়া হয়েছিল যে এর খুব শীঘ্রই, আমাদের টাইপ -2 এবং টাইপ -3 রোগীরা, যা রোগের হালকা ফর্ম, যা বিশ্বের বেশিরভাগ রাজ্যের ক্ষতিপূরণ সুযোগের অন্তর্ভুক্ত নয়, তাদেরও আমাদের দেশে ড্রাগের অবাধ অ্যাক্সেস সরবরাহ করা হয়।
এই রোগীদের চিকিত্সা নেই এবং 2 বছর বয়স না হওয়া পর্যন্ত জিন থেরাপি গ্রহণ না করা হলে তারা মারা যাবেন এমন দাবি সত্য প্রকাশিত না করে বলে দাবি করে যে বৈজ্ঞানিক কমিটি নিম্নলিখিত তথ্যগুলি ভাগ করেছেন:
“আমাদের এসএমএ রোগীরা, যাদের আবেদনের মূল্যায়ন সম্পন্ন হয়েছে, এখনও কার্যকরভাবে কার্যকারিতা এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হিসাবে পরিচিত এবং আমাদের দেশে সফলভাবে প্রয়োগ করা হয় এমন চিকিত্সা থেকে উপকৃত হন।
সম্প্রতি বিকশিত হয়েছে এবং এজেন্ডায় জিন থেরাপির ডেটাগুলি তাত্ক্ষণিকভাবে এবং প্রথম প্রক্রিয়ার মতো আমাদের বৈজ্ঞানিক কমিটি দ্বারা সাবধানতার সাথে পরীক্ষা করা হয়েছিল। শুধুমাত্র গত 2 মাসে, আমাদের বৈজ্ঞানিক কমিটি 5 বার সংগ্রহ করেছে এবং ড্রাগ সম্পর্কে ডেটা পরীক্ষা করেছে।
জিন থেরাপির কার্যকারিতা সম্পর্কে বৈজ্ঞানিক প্ল্যাটফর্মে প্রকাশিত প্রমাণগুলি এখনও পর্যাপ্ত নয় এবং বর্তমানে পরিচালিত থেরাপির চেয়ে এর শ্রেষ্ঠত্বের কোনও প্রমাণ নেই। কিছু গবেষণায় মারাত্মক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া উল্লেখ করা হয়েছে, বিশেষত লিভারের ব্যর্থতা এবং কম প্লেটলেট গণনা (রক্তপাতের প্রবণতা)।
এছাড়াও, জিন থেরাপি প্রয়োগের পদ্ধতির অংশ হিসাবে, প্রতিরোধ ব্যবস্থা কমপক্ষে এক মাস ধরে দমন করা দরকার, বিশেষত উচ্চতর ওজনযুক্ত কিছু রোগীদের ক্ষেত্রে, এই প্রক্রিয়াটি 1 বছর পর্যন্ত সময় নিতে পারে। আমাদের ইতিমধ্যে ভঙ্গুর এসএমএ টাইপ -১ রোগীদের মধ্যে, রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতাতে সংক্রমণ এবং দমন আরও বেশি ঝুঁকি তৈরি করে এবং যে কোনও রোগের কোর্সটি রোগ নির্বিশেষে মারাত্মক হতে পারে। "
এই সমস্ত বৈজ্ঞানিক তথ্য বিবেচনা করে বৈজ্ঞানিক বোর্ডের সদস্যরা; তিনি বলেছিলেন যে জিন থেরাপির প্রয়োগ এখনের জন্য উপযুক্ত নয় এবং বেনিফিট-ক্ষতি অনুপাতের ক্ষেত্রে বর্তমান তথ্য অপর্যাপ্ত, এই কারণেই জ্ঞাত কার্যকারিতা সহ একটি চিকিত্সা ইতিমধ্যে প্রয়োগ করা হয়েছে, এবং কোভিড -১৯ মহামারী চলাকালীন ইমিউনোসপ্রেসন মৃত্যুর ঝুঁকি বাড়িয়ে দিতে পারে বলে এই সিদ্ধান্তটি অনুসরণ করা হবে।
এসএমএ বৈজ্ঞানিক কমিটি প্রতি মাসে নতুন চিকিত্সা বিকল্পের উন্নতিগুলি অনুসরণ করার জন্য ডেকে আনে। এনজিও এবং পরিবারগুলিকে নিয়মিত অবহিত করা হয়।
মন্তব্য প্রথম হতে