এসএসআই প্রদান প্রচারে এসএমএ চিকিত্সা অন্তর্ভুক্ত করুন

এসএমএ সহ শিশুরা এবং তাদের পরিবারগুলি প্রয়োজনীয় চিকিত্সা পাওয়ার জন্য লড়াই করেছিল। অসংখ্য প্রচারণা চালানো হয়েছিল এবং জনগণের সমর্থন নিয়ে একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ নেওয়া হয়েছিল। এসএমএ রোগের অন্যতম নতুন চিকিত্সা জোলজেনসমা আন্তর্জাতিকভাবে অনুমোদিত ওষুধের তালিকায় অন্তর্ভুক্ত ছিল। এখন, ড্রাগটি তুরস্কে আসতে পারে; তবে, চিকিত্সা এখনও এসএসআই পরিশোধের সুযোগের মধ্যে নেই। বর্তমান পরিস্থিতিতে, চিকিত্সার জন্য অর্থ প্রদানকারী রোগীদেরই এই ব্যয়বহুল চিকিত্সার অ্যাক্সেস থাকবে।

আপনি এখনও এসএমএর সাথে শিশুদের জন্য প্রচুর প্রচারণায় স্বাক্ষর করেছেন; তাদের সন্তানদের জীবনের জন্য সংগ্রামরত পরিবারগুলি দ্বারা পরিচালিত অনুদান প্রচারকে সমর্থন করে আপনি এসএমএ রোগীদের কণ্ঠস্বর হয়ে থাকতে পারেন এবং আপনি তাদের আত্মীয়দের ক্ষমতায়িত করেছেন।

এসএমএ রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ের অ্যাসোসিয়েশন হিসাবে, আমরা এসএমএর চিকিত্সাগুলি প্রথম দিন থেকেই এসএসআই দ্বারা পরিশোধে অন্তর্ভুক্ত করা উচিত বলে পরামর্শ দিচ্ছি। আমাদের তদবির, সোশ্যাল মিডিয়া এবং সচেতনতামূলক ক্রিয়াকলাপ ছাড়াও, আমরা এই প্রচার চালিয়েছি। আপনার স্বাক্ষর দিয়ে এই সংগ্রামকে শক্তিশালী করে আপনি সমস্ত শিশুকে সমান শর্তে চিকিত্সা অ্যাক্সেস করতে সহায়তা করতে পারেন।

তুরস্ক সহ এসএমএ ড্রাগ পরিশোধের চিকিত্সায় ব্যবহৃত কেবলমাত্র বর্তমান একটি। রোগীদের এবং তাদের আত্মীয়রা অন্যান্য চিকিত্সার পদ্ধতিতে পৌঁছাতে এবং সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমে অর্থ সংগ্রহের জন্য প্রচারণা চালায়। যদিও প্রচারিত প্রচারণাগুলি অত্যন্ত ক্লান্তিকর এবং পরিবারের জন্য পরিধানের পরেও বেশিরভাগ রোগী লক্ষ্যবস্তুতে পৌঁছাতে পারে না।

সামাজিক সুরক্ষা প্রতিষ্ঠান থেকে আমরা যে তথ্য পেয়েছি সে অনুসারে এসএমএ সহ ১৩০০ শিশু রয়েছে। সমস্ত এসএমএ রোগীদের প্রগতিশীল রোগ রয়েছে এবং সকলের সমান চিকিত্সার প্রয়োজন। তুরস্কের বিভিন্ন অঞ্চলে, গ্রামে যারা গ্রামাঞ্চলে বাস করেন, পৃথক ওষুধের প্রচারাভিযানের মাধ্যমে চিকিত্সা করা রোগীদের একটি অংশ অ্যাক্সেস করার সময়, পরিবারগুলিতে প্রচারাভিযান করতে পারেন না এমন রোগীদের চিকিত্সার অ্যাক্সেস নেই। এই পরিস্থিতি সাম্যের নীতিবিরোধী।

চেঞ্জ.আরজে আয়োজিত এই প্রচারণা সমর্থন করার জন্য এসএমএর সাথে বাচ্চাদের দীর্ঘজীবী করুন এখানে ক্লিক করুন

এসএমএ কী?

এসএমএ একটি প্রগতিশীল, উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত বিরল পেশী রোগ muscle এসএমএ রোগের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত হতে পারে যে তিনটি ওষুধ এফডিএ (আমেরিকান ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন) দ্বারা অনুমোদন পেয়েছে এবং এর মধ্যে দুটি ড্রাগ ইএমএ (ইউরোপীয় মেডিসিন এজেন্সি) দ্বারা অনুমোদিত হয়েছে। (অন্যান্য ড্রাগের জন্য ইএমএ দ্বারা অগ্রাধিকার পর্যালোচনা দেওয়া হয়েছিল))

এসএমএ রোগের সাথে অ্যাসোসিয়েশন ফর স্ট্রাগল হিসাবে; আমরা মনে করি যে সমস্ত ওষুধগুলি পরিশোধের ক্ষেত্রের মধ্যে হওয়া উচিত এবং চিকিত্সকের উচিত রোগীর স্বাস্থ্যের অবস্থা অনুযায়ী কোন ওষুধ ব্যবহার করা উচিত। অতএব, আমরা দাবি করি যে সমস্ত ওষুধ সামাজিক সুরক্ষা প্রতিষ্ঠান কর্তৃক প্রদান করা হবে। চিকিত্সা কেবলমাত্র এসএসআইয়ের আওতাধীন থাকলে সমস্ত রোগীদের জন্য অন্তর্ভুক্ত থাকবে।