আইইটিটি এবং ডিএমডি ফ্যামিলি এসোসিয়েশন একটি যৌথ অনুষ্ঠান করেছে

ডিএমডি রোগ, যা পাঁচ বছর বয়সের কাছাকাছি হয়, পরবর্তী বছরগুলিতে পেশীগুলির ক্ষয় দ্বারা উদ্ভাসিত হয়। 10-12 বছর বয়সে শিশুরা হুইলচেয়ার ব্যবহার করতে বাধ্য হয়। এক্সএনএমএক্সএক্স বয়সে, গুরুত্বপূর্ণ জটিলতা দেখা দেয় difficulties এই নিরলস রোগের প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করার জন্য আইইটিটি এবং ডিএমডি ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশন একটি যৌথ ইভেন্টে স্বাক্ষর করেছে।

ডিএমডি ফ্যামিলিস অ্যাসোসিয়েশন এবং আইইটিটি জেনারেল ডিরেক্টরেট ডিএমডি রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে টানেল স্কয়ারে একটি ইভেন্টের আয়োজন করে। আইইটিটি-র কর্মীরাও এই ইভেন্টটিকে সমর্থন করেছিলেন, যা এই রোগের সাথে লড়াই করে এমন পরিবার এবং শিশুদের অংশগ্রহণে আয়োজিত হয়েছিল।

আইইটিটি সাধারণ অধিদপ্তরের পক্ষে বক্তব্য রেখে আইইটিটি গ্রাহক পরিষেবা ও কর্পোরেট যোগাযোগ বিভাগের প্রধান শেভেদেট গঙ্গার বলেছেন যে আইইটিটি 148 বছর ধরে ইস্তাম্বুলের বাসিন্দাদের পাবলিক ট্রান্সপোর্ট সার্ভিস সরবরাহ করে আসছে এবং এটি সামাজিক দায়বদ্ধতা প্রকল্পগুলিকে সমর্থন করে। গঙ্গার বলেছিলেন, “আমাদের ডিএমডি আক্রান্ত শিশুরা অন্য বাচ্চার মতো হাঁটতে বা চালাতে পারে না এবং রোগের পর্যায়ে সঠিকভাবে শ্বাস নেয় না। আমাদের পেশী শিশুরা, যাদের পেশী এবং জীবন সময়ের সাথে গলে যায়, তাদের ভবিষ্যতের স্বপ্ন দেখতে চায় ”

ডিএমডির সাথে বাচ্চাদের নিয়ে এই ইভেন্টে অংশ নেওয়া সমিতির সদস্যদের কর্তৃপক্ষ এবং নাগরিক উভয়েরই দাবি ছিল।

ডিএমডি ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশন গুলবহর বেকিরোলু, যিনি সারা দেশে একই রোগের সাথে লড়াই করে এক হাজারেরও বেশি এক্সএনইউএমএক্স শিশু রয়েছেন উল্লেখ করেছেন, তিনি তার বক্তব্যে বলেছিলেন: আকাশ আমাদের দেশের এক্সএনএমএক্সএক্সেরও বেশি শিশু এই রোগ দ্বারা সৃষ্ট সমস্যাগুলির সাথে লড়াই করছে।

বেকিরোলু বলেছিলেন যে হাসপাতালে ডিএমডি জানেন এমন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক খুঁজে পেতে তাদের অসুবিধা হয়েছিল এবং যেগুলি যে ভুল বা সঠিক সময়ে করা হয়নি বা সময়মতো ব্যয় করা হয়েছিল তা ব্যয়বহুল ছিল। বহু-বিভাগীয় পেশী রোগ কেন্দ্রগুলির সংখ্যা বৃদ্ধি করা উচিত উল্লেখ করে বেকিরোলু বলেছিলেন, “আমাদের যেসব শিশু দীর্ঘ যাত্রা করতে পারে না তাদের নিয়মিত নিয়ন্ত্রণের জন্য আন্টালিয়া এবং ইজমিরের মতো পেশী রোগ কেন্দ্র রয়েছে এমন শহরগুলিতে আমাদের যেতে হবে। পেশী রোগ কেন্দ্রগুলির সংখ্যা বৃদ্ধি করা হলে, আমরা আরও যোগ্য স্বাস্থ্যসেবা পেতে সক্ষম হব। আমরা আরও সহজে উন্নয়নশীল চিকিত্সাগুলি অ্যাক্সেস করতে সক্ষম হব। আমরা জানি যে আমরা যে সমস্ত সমস্যার মুখোমুখি হয়েছি সেগুলি সামাজিক সচেতনতার মাধ্যমে সমাধান করা হবে। ডিএমডি ফ্যামিলিস অ্যাসোসিয়েশন হিসাবে আমরা আইইটিটি এন্টারপ্রাইজগুলির সাধারণ অধিদফতরকে তাদের সমর্থনের জন্য ধন্যবাদ জানাতে চাই। "

রৌদ্রোজ্জ্বল শীতের দিন, ডিএমডি সহ শিশুদের অংশগ্রহণে এই অনুষ্ঠানের আয়োজন করা হয়েছিল। যেসব শিশুরা বেলুন এবং সুতির ক্যান্ডি নিয়ে উপভোগ করতে এসেছিল তারা নস্টালজিক ট্রামের সাথে ইস্তিকালাল স্ট্রিট ঘুরেছিল।

ডিএমডি কী?

ডুচেন পেশীবহুল ডিসস্ট্রফি ডিএমডি; এটি একটি প্রগতিশীল এবং জিনগত পেশী রোগ যা তিন থেকে পাঁচ বছর বয়সে ঘটে। ডুচেন রোগীদের ডাইস্ট্রোফিন জিনে রূপান্তরিত হওয়ার কারণে, ডাইস্ট্রোফিন প্রোটিনগুলি যা পেশীগুলির অখণ্ডতা নিশ্চিত করে সংশ্লেষ করা যায় না। অতিরিক্ত ক্লান্তি, ঘন ঘন পতন এবং চূড়ায় ওঠার সময় অসুবিধাগুলি সহ শিশুদের মধ্যে এই রোগটি নিজেকে প্রকাশ করে। ডুকেন এমন একটি রোগ যা সাধারণত ছেলেদের টার্গেট করে। এক্সএনইউএমএক্স-এ পুরুষের ঘটনা এক হলেও মিলিয়ন মিলিয়ন ক্ষেত্রে মেয়েদের ঘটনা এক। 3.500 বছর বয়স থেকে হুইলচেয়ার-আবদ্ধ শিশুরা 50 বছর বয়সে গুরুত্বপূর্ণ প্রভাবগুলির, বিশেষত শ্বাস-প্রশ্বাসের সংস্পর্শে আসে। এখনও পর্যন্ত রোগটির কোনও চিকিত্সা নেই।